Pek çok hastalık ile boğuşmaya başlamış olan dünyanın pek çok ülkesinde yeni yeni hastalıklar da ortaya çıkmaya başladı. Bu hastalıklardan biri olan ‘Niemann-Pick’ ya da bilinen adıyla ‘Çocuk Bunaması’ hastalığı, son yıllarda öngörülenden daha çok görülür hale geldi. Vaka sayaları her geçen gün artarken, Türkiye’de de bazı çocukların aynı hastalıktan mustarip olduğu ortaya çıktı. Hastalığa ilişkin konuşan Avustralyalı Renee Staska ise, üç çocuğunun başına gelenleri anlattı.
Foto Haber ve Resimleri Görmek İçin Diğer Sayfaya Geçiniz...
Genellikle genetik kaynaklı olarak gelişen hastalıklardan biri olan bu bunama türü, adından da anlaşılacağı üzere bunamanın çocukluk çağında ortaya çıkması manasını taşıyor. Karaciğer ve dalak büyümesi, nefes darlığı, hareket etmede zorluk, yorgunluk, yüksek kolesterol gibi semptomları da beraberinde getiren bu hastalık ilerleyen dönemlerde çocukların konuşma ve karşısındaki insanları anlama yeteneğini köreltiyor. 8 yaşındaki Hudson, 6 yaşındaki Holly 6 ve 4 yaşındaki Austin isimli üç çocuğunun bu hastalığa yakalandığını söyleyen Renee Staska ise, hastalığı anlattı. İşte detaylar…
Foto Haber ve Resimleri Görmek İçin Diğer Sayfaya Geçiniz...
“KÂĞITTA HASTALIĞIN ÖLÜMCÜL OLDUĞU YAZIYORDU”
Katıldığı bir programda konuşan Renee Staska, çocuklarının başına gelen hastalıkla ilgili olarak; “Acil müdahale edildi. Basit bir şey olduğunu ve ilaç tedavisi sonrası iyileşeceğini düşünürken, oğlumun bir tür çocukluk bunaması olarak tarif edilen Niemann-Pick hastalığına yakalandığını söylediler. Elime bir kâğıt parçası tutuşturuldu.
Kâğıtta hastalığın ölümcül olduğu ve tedavisinin de çok zor olduğu yazıyordu” diye konuştu. İlk olarak ir çocuğunda ortaya çıkan, ardından diğer iki çocuğunda da aynı hastalığın görülme ihtimalinin yüzde 25 olasılıkla tespit edildiğini söyleyen Staska, yapılan testler sonrasında diğer çocuklarında ise hastalığın ‘C1’ tipinin tespit edildiğini bildirdi.
Foto Haber ve Resimleri Görmek İçin Diğer Sayfaya Geçiniz...
“ÇOĞU 20’NCİ YAŞ GÜNLERİNİ GÖRECEK KADAR YAŞAYAMIYOR”
Hastalık sürecinde çocuklarının yaşadıklarından da bahseden Renee Staska, “Hudson okulda okuma yazma öğrenebilmek için adeta mücadele veriyor. Holly'nin yaşadığı zorluklar ise çok daha farklı. Arkadaşlarına ayak uyduramadığı için üzülüyor, gün geçtikçe daha çok içine kapanmaya başladı. Diğer çocuklar gibi olmak için çabalıyor. Bunu başaramayınca daha çok üzülüyor. En acısı ise hastalığın belirtileri zaman içinde daha da ağırlaşmaya başladı” diye konuştu. Ardından açıklamalarını sürdüren Staska, şunları söyledi:
“Çocuklarım daha da gerilemeye başlayacak. Hafızaları ve vücut fonksiyonları tamamen yok olacak. Konuşma ve Yemek yeme becerilerini yitirecekler. Onlar için sağlam durmaya çalışıyorum. Güçlü olmalıyım ki güçlü olabilsinler. Fakat Niemann-Pick Hastalığı olan çocukların çoğu 20’nci yaş günlerini görecek kadar yaşayamıyor. Bu aklıma geldikçe kahroluyorum.”