26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü!

Yüzyıllardan beri bilinen epilepsiyi, Kanadalı 12 yaşındaki Cassidy Megan’ın kendisinin diğerlerinden farkı olmadığını, epilepsililerin yalnız olmadığını göstermek amacıyla 2008 yılında başlattığı mor gün ile dünya beyin günü, tüm dünya kabul etmiştir.

Yalnızlığı ifade eden mor renk, eskiden beri süreyip gelen lavanta çiçeğini ve bu rengin duygusallığını temsil eder. Yalnızlığı dünyanın birçok yerindeki epilepsililer aynı şekilde hisseder. Toplumdaki mahalle baskılarının arttığı yerlerde, yalnızlığın yanına sırayla, stigma, izolasyon, ansiyete bozukluğu, depresyon ve en sonunda intihar da gözlemlenebilir.

Yalnız kalmak isteyip, kişinin kendisini bir kenara çekmesi, mantıklı düşünme, karar verme, kafayı dinleme için, ilaç gibidir ama kendi istediği ile değil de, mecbur hissedilerek yalnız kalmak; çok tehlikelidir! Kişinin kendini toplumda yalnız hissederek; yalnız kalması, yaşadıklarını paylaşacağı kişilerin olmamasından kaynaklanır. Buradaki sorun; kişinin sorunu yaşarken, başkasının kendisini anlamadığı fikridir! Birçok kişi ‘beni toplumdan dışlarlarsa’ diye en yakını olan kişilere bile epilepsiyle ilgili sorunlarını anlatamaz. Herkes bilir ki, üzüntüler paylaştıkça azalır ama paylaşmazsak, her geçen gün sırtımızda taşıdığımız yük artar; artar! İşte bu nokta kırılma noktasıdır…

Yalnızlığı hisseden kişilerde stigma olayı başlar ve 2 ayrı düşünce ortaya çıkar. Anlarlarsa, ailelem zor durumda kalır. Diğeri ise, epilepsili olduğumu anlarlarsa, beni toplumdan dışlarlar. Bu baskıyı içinde hisseden kişi bir süre sonra kendisini toplumdan dışlamak ister!

Dışlanma başlayınca, kişi kendisini eve kapatmak ister ve hem kendisi, hem de ailesini zor durumda bırakmamak için, kendisini eve kapatmaya mecbur hisseder. İşte bu yalnızlık, kişilerin dünyalarının küçülmesine, düşüncelerinin azalmasına, kendi kendine konuşmaya başlamasına, sürekli hayal ȃleminde yaşamasına, bunun sonucunda bunu görmüştüm (deja vu) veya birşeyleri unutmak isteyip; daha önce görmedim, hatırlamıyorum (jamais vu ) zihniyeti oluşmaya başlıyor. Çünkü tek başına evde yapabileceği bir şey yok ve o kişinin kitap okumaya aklını bile toplayabilecek cesareti bile yok! Hatta evdeki bireylerle konuşunca, epilepsi, nöbet gibi sorular gelebilir diye, onlarla bile konuşmak istemeyen bir birey ortaya çıkacak. Değil çevrede, sosyal medyada bile paylaşım yapacak cesareti kalmayacak! Kısaca şu andan sonra izolasyon yaşanacak!

İzolasyonun yaşanmasının akabinde, kişilerde anksiyete bozukluğu başlar… Anksiyete bozukluğu ile her konuşulandan bir anlam çıkaran, sürekli farklı yorumlayan, aşırı endişeli kişilerin ortaya çıkması durumudur. Yalnız kaldık ve kafamız sürekli nöbetle, stigmayla, yalnızlıkla meşguldü ve anksiyete ile tedirginlikler, şüpheler de üstüne eklendi. Bunun sonucunda, kişiler depresyona girmeye başladı…. En geç bu dönemde psikiyatrik tedaviye başlanmış olmalı ki; kötüye gidiş durdurulabilsin... Bu nokta artık kırmızı çizgidir!

Depresyona giren kişilerde, güçsüzlük, uykusuzluk, duygudurum bozuklukları gibi durumlar ortaya çıkar. Tabi bunlar  korkuyu da yanına alır!  Korku ile depresyonun bileşkesi en tehlikeli noktaya bizi sürükler!

Son nokta dediğimiz yerin adı; intihardır! Epilepsililerin dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada olduğunu üzülerek hatırlatıyorum…

O zaman ne yapmalıyız? Mor gün olduğuna göre nasıl olumlu bakarız? Bizler sizlere ne tavsiye ediyoruz; buradan bakalım…

• Epilepsiyi duydum; çok üzüldüm ama sonra ailem ile paylaştım ve KABULLENDİM.
• Kabullendiğim için TOPLUMUN İÇİNE GİRDİM.
• Topluma girdiğim için, toplumdan İZOLE OLMADIM.
• Artık herkese kendi durumunu anlatırken, karşımdakiler de bana durumlarını anlatıyor ve paylaşım ile YÜKÜM AZALIYOR.
• Yüküm azaldıkça, kendimi psikolojik olarak daha iyi hissediyor, daha mutlu oluyorum. Yani kendimi DAHA İYİ HİSSEDİYORUM.
• Biliyorum ki; nöbetlerin çoğu üzüntü, sevinç, korku, uykusuzluk gibi nedenlerle geliyor! Daha iyi hissettikçe NÖBETLERİM AZALIYOR.
• Nöbetler azaldıkça, İLAÇLARIM AZALIYOR.
• İlaçlarım azaldıkça, YAN ETKİLERİ AZALIYOR.
• Yan etki azaldıkça, iş hayatı, sosyal hayat gibi görevlere katılmak, sosyal sorumluluk alma görevi hissediliyor ve bakış açım değiştiği için, dünyadan TALEPLERİM, HAYALLERİM ARTIYOR.

Şimdi MOR GÜNDE beraber düşüneceğiz, yalnızlıkları mantıklı düşünme, karar verme, kafayı dinleme için yapalım; kendimizi izole etmek için değil! Her zaman savunduğum bir fikir var… Hastalığın %50’lik kısmı doktor, ilaç, eeg, mr gibi etkenlerden, %50’lik kısmı ise, ilacın vaktinde kullanımı, kişinin olumlu yaklaşımı, uyarıcı maddelerle çok samimi olmama durumudur. Sen %50’lik kısmını yaparsan, doktor zaten %50’lik kısmını yapıyor. Sen iyileşmek istiyor musun? Mor renge, yalnızlığa hangi açıdan bakıyorsun? Ben, karar vermek, kafamı dinlemek için kullanıyorum ve çok güzel sonuçlar alıyorum! Seçimi epilepsili olarak sen yapacaksın! Bizim yürüdüğümüz olumlu yolda yürümeye var mısın?

Cassidy Megan’ın dediği gibi, epilepsililerin hiç kimseden, hiçbir farkı yok! Başını çevirdiğin zaman göreceksin; yalnız değilsin! Dünya Beyin Günü olan 26 Mart farkındalık günümüz; MOR GÜNÜMÜZ güzel yarınlara vesile olsun! Sevgiler…

Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı Ebru Ebru Öztürk'ün Açıklaması

2008 yılından kabul edilen 26 Mart Dünya Beyin Günü olan Mor Gün için Epilepsi ve Yaşam Platformu adına tüm halkımızı bilgilendireceğiz. 2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin her zaman biricik STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettik ve eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar epilepsililere destek vermeye çalıştık.

850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen 950.000 epilepsili olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız zaman 4.000.000 kişiye sesleniyoruz.  Koronadan dolayı birçok engelle karşılaşılsak da, bizler engelleri fırsata döndürdük!

2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz, platform olarak derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Şimdi sadece sosyal çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek kurmaya karar verdik. 1 Mart itibariyle genel kurul yasaklarının kaldırılmasıyla, dernek kurulum işlemlerini başlattık. Nisan ayında derneğimiz Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçecek…

2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı önerileri ile ilgili çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sağlık Bakanlığı’nda karar noktasına geldi. Karşılaşılan bazı durumlardan dolayı beklemede… Engel derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması safhasında… Koronadan dolayı nörologların toplanması biraz gecikebilir. Bu öneri ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak geçen epilepsinin, engel derecesinin saptanabilmesi daha hukuki bir zeminde gerçekleşecek. Konu ile ilgili gelişme tamamlandığında, sosyal medyadan bilgilendirme yapacağız.

Sağlık Bakanlığı ile epilepsililer için bazı bilinçlendirme çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Cevap bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile ilk yardım çalışması yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de cevap beklemekteyiz. Tek amacımız bilgilendirmeler sayesinde, daha bilinçli bir toplum oluşturmak!

Bugün yetişkinleri aydınlatırken, diğer taratan da yarınımız olan çocuklarımızı aydınlatmak istiyoruz. Daha önce bazı İl Milli Eğitim Müdürlükleri ile çalışmalar yaparak; öğretmenlerimizi seminerlerimize davet ettiğimiz gibi, okullarda da hem öğrencilere, hem de öğretmenlere epilepsi ve ilk yardım eğitimleri vermiştik. Artık ülke çapında bu çalışmayı gerçekleştirmek istediğimiz için, konuyu Milli Eğitim Bakanımız Sayın Ziya SELÇUK’a dilekçemizi gönderdik; cevap bekliyoruz.

Engellilerin istihdamında en az işe alınan engelli grubu olan biz epilepsililer bir ilki gerçekleştirmek için, İç İşleri Bakanı Süleyman SOYLU’ya projemizi sunmuş, konuya olumlu bakılmıştı. Bunu gerçekleştirmek için dernek kuruluşuna karar verdik. Çünkü ülkemizde %80 engelli istihdamı gerçekleştiren ilk kurum olmayı hedefliyoruz. Bu istihdam, tüm engellilerin, sağlıklı kişilerin yaptığı işleri de yapacağını halkımıza, işverene ve engelliye gösterecektir!

Yaptığımız çalışmaları ülkemizde birçok kişi, şirket, kurum görmese de, bizlere hiç kimse bugüne kadar sponsor olmasa da, yurt dışında birçok ülke bizim yaptığımız çalışmaları görebilmekte! İran, İsrail’den bize gelen davetlerden sonra, Fas ve Arjantin tarafından da bazı çalışmalar için arandık. Kuzey Afrika ve Orta Asya Müslüman Ülkeler olarak başlatılan çalışmaya Fas’dan gelen 26 Mart daveti ile katıldık ve raporlarımızı kendilerine sunduk. Arjantin ise, ülkemizdeki firmaların yapmadığını yaparak; epilepsililer için farkındalık projesini hazırlamaya başladı. Dernek kuruluş işlemi bitince, çalışma ülkemize sosyal ortamdan sunulacak… 

Sosyal sorumluluk hisseden arkadaşlarımız ise, bizlere epilepsililer için şiir ve şarkı konusunda destek verdiler. Daha önce bizim hazırlayıp, Fatih DURU’nun ezgiye döndürdüğü şarkıdan sonra, Hüseyin Haydar’ın hazırladığı, Refik SAYDAM’ın ezgiye döndürdüğü şarkı ile binlerce epilepsilinin, kendilerine verilen değeri görmelerini sağladı. Her birine çok teşekkür ediyoruz

Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, daha geniş bir kitle ile daha fazla çalışmalar yapmak için ilerliyoruz. 26 Mart Mor Günde, yalnızlıkların bittiği, farkındalığın anlaşıldığı, çok daha güzel yarınları hep beraber görmek dileğiyle…