Nadir görülen hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu toplandı

Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği Başkanı Melih Tütüncü, MS'in kadınlardaki görünme oranının, erkeklere göre 2 kat daha fazla olduğunu belirterek, alkol ve sigara kullanımının, MS hastalığını kesinlikle tetiklediğini bildirdi.

ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.

Demircan, toplantının açılışında yaptığı konuşmada, 8 Mayıs'ta çalışmalarına başlayan komisyonun, bugüne kadar 6 kez toplandığını, kamu kurumları, sivil toplum kuruluşları, akademisyenler ile birçok hasta ve hasta yakının dinlendiğini, çözüm önerileri alındığını belirtti.

Komisyonun çalışma süresinin 3 ay olduğunu ve 2,5 aylık zamanın geride kaldığını belirten Demircan, komisyonun çalışma süresinin uzatılması için talep edilen 1 aylık ek sürenin kabul edildiğini belirterek, komisyonun çalışmasının 21 Kasım 2019'da sona ereceğini bildirdi.

HRS Ankara Kadın Hastanesi Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Necat İmirzalıoğlu, SMA hastalığı konusunda komisyona bilgi verdi.

Türkiye'de hastalığın her 40-60 kişiden birisi tarafından taşındığına dikkati çeken İmirzalıoğlu, genetik geçen hastalıkların nedeninin başında akraba evliliklerinin geldiğini belirtti. Akraba evliliklerinin yoğun olduğu bir ülkede, SMA ve buna benzer rahatsızlıkların büyük risk oluşturduğuna işaret eden İmirzalıoğlu, "SMA, akraba evliliklerine bağlı olan hastalık grubu içerisindedir. Anne baba taşıyıcısı ise her gebelikte, birbirinden bağımsız olarak hasta çocuk doğma oranı yüzde 25'tir." diye konuştu.

İmirzalıoğlu, SMA tedavisinde evlilik öncesinde eşlerin mutlaka gen taraması yaptırması gerektiğini vurguladı.

Prof. Dr. İmirzalıoğlu, "Tanı kitleri kullanarak SMA hastalığının tanısı konulabilir. PGT ile de gereksinim duyulan ailelere sağlıklı çocuk sahip olma şansı sağlayabilir. Hastanemiz, farkındalık yaratmak için, topluma en azından bir olayın başlamasına aracı olabilmesi için 2019'un sonuna kadar başvuracak her kişiye biz hastane olarak hiçbir ücret almadan yapmayı taahhüt ediyoruz. En azından bu süreç içerisinde bir tane bile hasta yakalamış olsak ülke ekonomisine büyük katkı sağlayacağımızı düşünüyoruz." değerlendirmesinde bulundu.

TÜİK verilerine göre 2018'de 1 milyon 248 bin canlı doğumun gerçekleştiğini aktaran İmirzalıoğlu, bunların 200'ünün SMA'lı olduğunu söyledi. Hasta birey için 200 bin dolar yıllık bakım giderinin bulunduğunu dile getiren İmirzalıoğlu, "Hastalığın tedavisinde maddi durumdan daha çok, aileler bu konuda sıkıntı yaşıyor. Ailelerin sorun yaşamaması için çözüm önerileri konusunda sizden destek bekliyoruz." ifadesine yer verdi.

AK Parti Uşak Milletvekili İsmail Güneş,hastalıkların tedavisinin hem maliyet hem de hastaların çektiği sıkıntılar açısından önemli olduğunu belirterek, "Bir hastalık olmadan önleme adına gen taramasını biz de önemli buluyoruz." dedi.

Komisyon Başkanı Demircan, evlilik öncesinde bu taramanın yapılabilir olmasının avantajına değindi.

Demircan, "İnsanımıza devlet olarak, Meclis olarak burada nasıl en iyi hizmeti veririz, bunun çalışmasını yapıyoruz. Bilimsel gelişmeler bugünden yarına sürekli değişen, gelişen hadiseler. Ülkemiz sağlık alanında dünya üzerindeki tüm gelişmeleri en yakın takip eden bir ülke ve bunları vatandaşlarına sunan bir ülke. SMA hastalığında tedavideki ilacın kullanımını en erken vatandaşına sunan bir ülkedir. Devletimiz, milletimize tüm alanlarda olduğu gibi sağlık alanında da en kaliteli en üst düzeyde ve hiç maddi yönünü de düşünmeden hizmetlerini vermeye devam edecektir." sözlerine yer verdi.

- "Türkiye'de şu anda GDO'lu gıda yok"

Tarım ve Orman Bakanlığı Gıda ve Kontrol Genel Müdürlüğü Gıda İşletmeleri ve Kodeks Daire Başkanı Betül Vazgeçer, gıda mevzuatı, Türk Gıda Kodeksi, belirli tüketici grupları içi gıdaların mevzuattaki yeri konularında komisyona bilgi verdi.

Gıda güvenliği ve kontrolü adına sahada olduklarını belirten Vazgeçer, genetik yapısı değiştirilmiş organizmalar (GDO) içeren ürünün Türkiye'de bulunmadığını belirtti.

Vazgeçer, "Türkiye'de şu anda GDO'lu gıda yok. Olmayan bir ürünün üzerine de 'GDO yoktur' yazmak olmaz. Şu anda piyasada GDO'ya izin yok. 'GDO'suzdur' dediğiniz zaman mevzuata aykırı hareket etmiş olursunuz." diye konuştu.

CHP Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel, gıda güvenliğinin yüzyılın sorunu olduğunu belirterek, buna dikkat edilmesi gerektiğini söyledi.

20 sene önce eczane raflarında gıda takviyesi ürünlerinin daha az yer aldığına dikkati çeken Adıgüzel, günümüzde eczanelerde bu ürünlerle daha sık karşılaşıldığını söyledi. Adıgüzel, "Bu konuda bizim yürütme olarak da birtakım önlemleri almadığımızı düşünüyorum. Televizyon ekranları, bu konuda açıklama yapan adamlarla dolu. Bir ilaç hem tansiyona hem kansere hem beyin felcine iyi gelir mi? Folik asit takviyesi yapılmalı ama bu konuda eksikliği olan insanlara yapılmalı." dedi.

GDO katkılı ürüne, "GDO'ludur" yazma zorunluluğunun bulunduğunu söyleyen Adıgüzel, bugüne kadar bu konuda bir cezai uygulamaya şahit olunmadığını, "GDO'suzdur" yazan firmanın ise cezalandırıldığını savundu.

Adıgüzel'in değerlendirmesi üzerine söz alan Vazgeçer, takviye edici gıdaların Tarım ve Orman Bakanlığı ile Sağlık Bakanlığınca oluşturulan bir komisyon tarafından verildiğini, bu ürünlerin satıldığı eczanelerin Tarım ve Orman Bakanlığı tarafından denetlenemediğini söyledi.

CHP Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, toplumun, şeker ve un ağırlıklı beslenmeden korunması gerektiğini söyledi. Kasap, "Şeker tüketiminin, belli yaş grubunda kontrol altına alınması gerekir. İçilemeyecek düzeyde meyve suları var, gıda boyaları katılmış meyve suları var." ifadesine yer verdi.

"İlaç değildir" diye satılan gıda takviyelerinin tamamen ticari olduğunu söyleyen Kasap, bu konuda Tarım ve Orman Bakanlığınca yeterli denetimin bulunmadığını savundu.

Türkiye Multipl Skleroz (MS) Derneği Başkanı Melih Tütüncü, MS hastalığının 20 ile 40 yaş arasında görülen nörolojik bir rahatsızlık olduğunu, ailesinde MS bulunanlarda ve kadınlarda daha çok görüldüğünü söyledi.

Ilıman soğuk iklim kuşağında yaşayan, sosyo-kültürel düzeyi yüksek ailelerde MS'e rastlandığını ifade eden Tütüncü, "Türkiye MS derneği olarak yaptığımız ankette Türkiye'de MS'in başlangıç yaşını 29,7 olara gördük. Kadınlarda bu biraz daha erken başlayabiliyor. Kadınlardaki görünme oranı, erkeklere göre 2 kat daha fazla. Türkiye'de MS'li olan, bizim tahmin ettiğimiz rakam 70-75 bin civarında." diye konuştu.

Çevresel faktörlerin de hastalığa etki ettiğini belirten Tütüncü, "MS için genetik yatkınlık zemininde çevresel faktörlerin tetiklediği bir hastalık deniyor. Sigara ve alkol kullanımı, MS'i kesin tetikliyor. Fazla tuz tüketimi MS ile bir yakınlık sağladığı söyleniyor." dedi.

MS için nöroloji uzmanlarının tanı koyduğunu bildiren Tütüncü, MS hastalığı bulunanların şikayetlerine ilişkin de şöyle dedi:

"Görme ile ilgili şikayetler olabiliyor. Sendeleme, denge kaybı, baş dönmesi, konuşma bozukluğu, yürüme bozukluğu, bir tarafta uyuşma, ellerin titremesi, konuşma bozukluğu, aşırı yorgunluk ve kuvvet kaybını bu hastalarımızda görüyoruz. Nöroloji uzmanları tanıyı koyuyor. MS uzmanlarının bulunduğu hastanelerde bu hastaların takibi gerekiyor."

Tütüncü, yurt dışındaki MS ilaçlarının çoğunun Türkiye'de bulunduğunu sözlerine ekledi.