Cam kemik hastası kadının büyük azmi

ANKARA'da doğuştan cam kemik hastası olan Elif Gamze Bozo (35), hastalığına rağmen eğitimdeki başarısının yanı sıra fotoğrafçılığa olan sevgisi ve yaşama sevinciyle dikkat çekiyor.

Ankara'da yaşayan Elif Gamze Bozo, cam kemik hastası olarak dünyaya geldi. Bozo, sağlık sorunlarına rağmen bütün zorluklara göğüs gererek hayata tutundu. 2005 yılında liseyi açıköğretim programından tamamlayan Bozo, 2010 yılında ise Eskişehir Anadolu Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi Halkla İlişkiler ve Tanıtım Bölümü'nden mezun oldu. Bozo, üniversiteyi bitirdikten sonra yerel bir gazete ve edebiyat dergisinde 8 yıl muhabirlik olarak görev yaptı. Bu süre içerisinde 15 yıl belgesel fotoğrafçılığı yaparak birçok ülkeyi gezen Bozo, 'İlle de Hayat' ve 'Gitmek için Gelir Aşk' adlı 2 kitap çıkardı. Elif Gamze Bozo, bir çağrı merkezinde iletişim asistanı olarak çalışarak yaşamını sürdürüyor.

'HASTALIK ÜZERİNE ÇALIŞMA YÜRÜTÜYORUM'

Elif Gamze Bozo, cam kemik hastalarına dikkat çekmek amacıyla çeşitli projeler hazırladığını söyledi. Hastalığın Türkiye'de yeteri kadar bilinmediğini kaydeden Bozo, "Daha yeni yeni bu hastalıkla ilgili bazı şeyleri öğrenmeye başlıyoruz. Ben Amerika'daki cam kemik hastalarıyla da ortak bir bilgi paylaşımı yaparak Türkiye'de neler yapılabilir üzerine çalışmalar yürütüyorum.

Cam kemik hastalığıyla ilgili Ankara Üniversitesi'nde bir kamu spotu hazırladık ve bu proje yılın başarılı projesi seçildi. Bu projelerimi devam ettirmek içinde yeni çalışmalar yapıyorum. Bunun içinde Küba'ya gitmek istiyorum. Küba'da, 'neler yapılıyor' biraz bu konuda araştırma yapmak istiyorum. Bu konuda da destek arıyorum. Çünkü hala Türkiye'de engelliler konusunda erişilebilirliği çözemedik" dedi.

CAM KEMİK HASTALIĞI NEDİR?

Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanı sıra mavi sklera (göz beyazları) diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalık. Kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin (kemik, kıkırdak, lif ve eklemleri oluşturan protein) yapı bozukluğu ile ortaya çıkıyor.

Ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde, anne rahmindeyken oluşan mutasyonlar sonucu oluşabiliyor. Bu hastalığın bazı tiplerinde, çocuklar doğum sonrası erken dönemde ölüyor.