Pick hastası olarak dünyaya geldi çareyi Türkiye’de buldu

Azerbaycan’da yaşayan 13 yaşındaki Deniz Humbatova doğuştan kalıtsal bir hastalık olan Nieman-Pick hastası olarak dünyaya geldi. 1 yaşında teşhis konulan talihsiz çocuk için ailesi yıllarca dünyanın birçok noktasında bulunan hastane ve doktorlara başvurdu. Doktorların ortalama 13 buçuk yıl ömür biçtiği çocuk için hiçbir şey yapamadılar. Genel durumu kötüye giden ve artık solunum cihazına bağlı olarak yaşayan küçük deniz de akciğer, karaciğer ve dalağında büyük sorunlar başladı. Aile hem kendi ülkesinde hem de dünyada bulunan birçok doktora gitmeye devam etti. Ancak hiçbir doktor Deniz’i ameliyat etmeye yanaşmadı.

Azerbaycanlı aile son umut olarak İstanbul’da bulunan bir özel hastaneye başvurdu. Burada çocuğun durumunu inceleyen Genel Cerrahi Uzmanı Yrd. Doç. Dr. Ümit Özçelik dünyada bugüne kadar sadece 9 vak’ada gerçekleştirilen ameliyatı yapabileceklerini söyledi. Ancak ameliyatın çok riskli olduğunu küçük Deniz’in yaşaması için bunun son şans olduğunu aileye ileten Özçelik’e, aile ameliyat için onayı verdi. Medical Park Florya Hastanesi’nde yapılan ameliyatla Karaciğer nakli yapılan ve dalağı alınan Deniz nihayet sağlığına kavuştu.

DENİZ BİZE GELDİĞİNDE HİÇBİR HASTANE TARAFINDAN KABUL EDİLMEMİŞTİ

Küçük çocuğun kendilerine geldiğinde genel sağlık durumunun çok kötü olduğunu ve hiçbir hastanenin Deniz’i kabul etmediğini belirten Yrd. Doç. Dr. Ümit Özçelik “Deniz’in kalıtsal Niemann-Pick hastalığı vardı. 1 yaşında tanısı konan Deniz yaklaşık 12 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyordu. Hastalığı ilerlediği için akciğer, karaciğer ve dalağında problem vardı. Öyle olunca çok zorlu bir süreçte bize geldi. Bize geldiğinde akciğer enfeksiyonu vardı birçok merkez tarafından da ameliyat edilemez diye reddedilmişti. Literatür de bunla ilgili dünya üzerinde 8 veya 9 vak’a var " ifadelerini kullandı.

"2015 YILINDAN ÖNCE BU ÇOCUKLAR ÖLÜME TERK EDİLİYORDU"

Özçelik; “2015 yılından önce bu hastalıkla ilgili nakil uygun görülmediği için bu hastalar ölüme terk ediliyordu. Biz ailesiyle konuştuk ortak bir yola çıktık. Bu kararı verdik ve ameliyatın denizin kurtulması için tek çare olduğunu söyledik. Başarılı bir ameliyat oldu ameliyatla hem karaciğer naklini gerçekleştirdik hem de dalağını çıkarttık. Ameliyattan sonraki süreçte çok şükür her şey yolunda gitti bugün sağlığına kavuştu. Bugün aramızda bütün sorunlarından kurtuldu solunum cihazına bağlı yaşamaktan kurtuldu. Artık diğer çocuklar gibi normal yaşamına döndü. Herhangi bir sıkıntısı yok 3 ayı tamamladık. Oldukça keyifli ve mutlu bizde çok mutluyuz o sağlığına kavuştuğu için. Ben bu vesileyle herkesi organlarını bağışlamaya davet ediyorum” diye konuştu.

"İNSANLARA SON BİR ŞANS VERİN"

Doğduğu günden bu yana hastalıkla mücadele eden Deniz Humbatova organ bağışı için insanlara seslenerek “Bütün dünyaya organlarınızı bağışlayın demek istiyorum. İnsanlara son bir şans verin. Bu yıl okuluma başlayamadım evde öğrenim görmeye devam ediyorum. Gelecek yıl artık okuluma da gideceğim” dedi.

BİZ 12 YIL HER GÜN ÖLDÜK

Çocuğunun hastalığını öğrendiği günden bu yana hiç yüzlerinin gülmediğini belirten anne Aıda Humbatova “Biz bu 12 yıl da öyle şeyler yaşadık ki anlatamam bunun yaşanması gerekir. Biz aile olarak her gün öldük. Doktorlarımdan Allah razı olsun elleri öpülecek insanlar. Oğlum şimdi mutlu biz yaşamın bu kadar kolay olduğunu bilmiyorduk. Biz Deniz’in hasta olduğunu öğrendiğimizden bu yana çocuk nasıl rahat uyku uyur şimdi gördük. O kadar rahat bir hayata kavuştuk ki Allah razı olsun doktorlarımızdan” dedi.

"DÜNYADA BİRÇOK DOKTORU GEZDİK AMA KİMSE DENİZ’İ AMELİYAT ETMEYİ KABUL ETMEDİ"

Dünya’nın bir çok ülkesinde doktor araştırdıklarını ancak kimsenin çocuğunu ameliyat etmeyi kabul etmediğini dile getiren anne Humbatova “Biz dünya da birçok ülkede araştırdık. Kabul etmediler Deniz’i, hem de Denizin durumu son raddedeydi. Kabul etmezlerdi biz biliyorduk buraya geldiğinde çok ağır durumdaydı. Kabul etmelerine bile inanamadık. Yaşam şansı oldu bir ışık gördük, çok şeyler yaşadık. Bu hastanedeki kocaman ailemizle beraber çok mutluyum şimdi. Ama ben kelime bulamıyorum şu anki durumuma” diye konuştu.

ÇOCUKLARIMIZ ÖLÜP GİTMESİN

İnsanları organ bağışına karşı duyarlı olmaya davet eden anne Humbatova, “İnsanlar inşallah organ bağışı konusunda duyarlı olur. Benim çocuğum gibi çok fazla çocuk var hasta olan onların annelerini ve babalarını düşünsünler. Bir yaşam şansı versinler onlara çocuklarımız böyle ölüp gitmesin” şeklinde konuştu.